Enfants malades
Le cours "Enfants malades" a été pour moi un cours pendant lequel j'ai écouté Monsieur Robbay avec beaucoup d'attention et d'émotions. Le travail qu'il a mené et mène toujours pour tous les enfants malades est, selon moi, admirable et indispensable.
Le parcours des enfants malades me touche parce que je suis la fille de ma meilleure amie depuis bientôt 15 ans dans son combat contre une méningite non détectée à temps. Elle a effectué de nombreux séjours à l’hôpital des enfants, l'Huderf, et elle a suivi les cours à l'école Robert Dubois lors de ses hospitalisations. J'ai pu visiter les infrastructures et j'ai rencontré une équipe éducative motivée et dévouée à leurs petits élèves.
Je me suis inscrite au cours d'approfondissement "Enfants malades" pour m'ouvrir à un monde que j'admire beaucoup, que je connais peu et qui pourrait peut-être me tenter dans la suite de ma carrière.
Le jeudi 6 décembre, le SPRP portait sur la santé et la famille.
Nous avons eu la chance d’entendre le témoignage de différentes personnes qui ont été ou sont confrontées de près ou de très près à la maladie :
- Noëlle, infirmière à l’hôpital Saint-Luc
- Lætitia, jeune femme ayant eu une leucémie à l’âge 22 ans
- Isabelle, mère d’une petite fille atteinte d’une forme rare de leucémie
- Vanessa, orthopédagogue et enseignante en milieu hospitalier
Le témoignage d’Isabelle
Isabelle nous raconte son parcours et celui de sa fille, Juliette (nom d’emprunt). A 5 ans, Juliette rentre à l’hôpital pour une pneumonie. Elle ne réagit pas aux antibiotiques et ne guérit pas. Après une semaine d’hospitalisation, des prises de sang sont réalisées et une ponction de la moelle est aussi faite. Le diagnostic tombe : sa fille est atteinte d’une forme rare de leucémie, un cas sur un million. Rien n’indiquait que Juliette avait une leucémie. Elle avait un rhume qu’elle traînait depuis longtemps et qui ne se soignait pas mais sinon tout allait bien. Juliette doit être hospitalisée pour une longue période et faire une chimiothérapie dès le lendemain.
Dès le départ, très peu de choses sont mises en place pour Juliette dans son école d’origine. Seule une caméra est placée dans sa classe comme cela Juliette voit tous ses camarades et peut communiquer avec eux de temps en temps. Juliette n’ira pas à l’école à l’hôpital. La maman déplore ce manque de contacts avec l’école et doit « se battre » encore aujourd’hui, cinq ans plus tard, au quotidien pour que les enseignants mettent des choses en place pour Juliette. Très peu d’aménagements sont octroyés à Juliette. Celle-ci suit bien les cours mais les journées sont extrêmement fatigantes et le soir, elle doit encore faire ses devoirs quand elle rentre. La maman est en colère contre l’école et je la comprends fort bien. Elle nous raconte que, chaque année, début septembre, les enseignants lui demandent si sa fille est toujours malade. Apparemment, ils n’ont pas compris que la leucémie de Juliette est incurable et que tout peut basculer du jour au lendemain. La maman nous explique que Juliette est une petite fille comme une autre au niveau de son apparence physique. Elle n’a pas perdu ses cheveux, grandit normalement. Les douleurs se situent à l’intérieur de son corps au niveau de ses muscles ; rien ne se voit à l’extérieur. C’est sans doute pour cela que les instits au quotidien n’adaptent rien pour Juliette. Si peu d’humanité et d’empathie envers une enfant malade me révolte. Enseignante depuis plus de vingt ans, j’en ai mis en place des choses pour des enfants en difficultés d’apprentissage ou en souffrance psychologique ; il n’y a besoin d’aucun manuel pour cela et d’aucune autorisation d’une instance supérieure pour être humain et pour, tout simplement, dire à une enfant qu’elle n’a pas besoin de faire les devoirs. Tout peut se faire « à la carte ». Le seul soutien donné à Juliette est un petit coin dans la classe où elle peut se reposer.
L’école de Juliette ne semble pas connaître les aménagements raisonnables et la directrice répond à la maman que tout cela a un coût. Les professeurs de Defré et les étudiants insistons, auprès de la maman, sur le fait qu’il existe une possibilité d’inscrire Juliette en enseignement spécialisé. Elle restera dans son école actuelle où elle pourra bénéficier de quatre heures d’aide et d’accompagnement bienveillant de la part d’une enseignante rattachée à l’école de l’enseignement spécial.
On voit ici l’importance d’échanger. L’infirmière présente à ce SPRP verrait bien le rôle de l’orthopédagogue comme la personne de références qui ferait le lien entre l’école d’origine, l’hôpital, les parents, l’école à l’hôpital et l’enfant. Cette personne serait au courant de tout ce qui existe pour soulager les enfants malades et leurs parents dans leur quotidien. En toute logique, Isabelle et sa fille ont droit à 4 h d’accompagnement par semaine.
Nous sommes ici face à une école et un centre PMS en difficulté où personne ne sait ce qu’il faut faire ni quel accompagnement mettre en place. Voilà un beau projet pour un(e) orthopédagogue !
Le témoignage de Lætitia
Lætitia a été soignée pour une leucémie à 22 ans. Elle venait de décrocher son diplôme d’ergothérapeute quand le diagnostic est tombé. Elle a eu deux périodes de chimiothérapie, 4 mois en chambre stérile. Elle insiste sur l’importance de garder le lien avec l’extérieur malgré tout.
Elle rêvait de voyager mais sa maladie l’en empêchait. Elle a patienté, elle a attendu d’être en rémission et est partie faire un grand voyage comme elle en rêvait. Elle voit la vie différemment à présent et décide de profiter de tout.
Lætitia et Isabelle ont toutes les deux ressenti des difficultés une fois sorties de l’hôpital. En effet, ce lieu leur était devenu familier. Une fois rentrées chez elles, elles avaient perdu tous leurs repères. Il leur a fallu réapprendre le quotidien. À l’hôpital, l’objectif principal est de sortir et de guérir. Une fois dehors, il faut réapprendre à vivre seul, sans aide. Leur unique conseil à toutes les deux : oublier ce qui est bien ou pas bien, voir au jour le jour et trouver des solutions pour avancer à petits pas.
Le témoignage de Vanessa, enseignante en type 5
Vanessa a effectué son stage d’orthopédagogue à l’hôpital Saint-Luc où on lui a proposé un emploi qu’elle a accepté. Elle travaille à l’École Escale, au huitième, en pédiatrie. L’École Escale compte 19 sites en tout (3 sites pour soigner les enfants atteints de maladies somatiques et 16 sites pour soigner les enfants atteints de maladies psychologiques). Selon elle, l’augmentation des cas psychiatriques est dû au fait que l’école classique n’est plus capable de prendre en charge les enfants qui ont des problèmes psychologiques. Ces écoles n’ont pas la capacité à anticiper ce qui arrive à ce type d’enfants.
Les enseignants essaient de suivre le programme scolaire mais la priorité est donnée à l’enfant. Le but est de favoriser la continuité tant pour les aspects pédagogiques que pour le lien social pour tenter de se rapprocher de la normalité. Un autre objectif est de préserver le jeune pour qu’il se reconstruise avant de penser à un retour dans l’école d’origine.
Isabelle est passionnée par son métier et insiste sur le fait que le mot d’ordre pour travailler dans un enseignement de type 5 est l’adaptabilité au quotidien.
Vous trouverez un travail plus détaillé et une analyse réflexive du cours en AA Spécialisées S3 ou en cliquant sur le lien suivant :
Source :
- Cours de Monsieur Robaey Y., Enfants malades, HE2B, Bruxelles, 2018/2019.
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