Sociologie du handicap et des personnes à besoins spécifiques : contexte sociétal et familial
Pour débuter ce cours, nous avons tenté de donner une définition du terme « famille ».
J’en ai retenu trois ; celles qui rencontrent le plus ma perception de la famille.
→ La famille, mot qui vient du latin « famillia », et qui signifie toutes les personnes qui sont sous la responsabilité du père de famille.
→ La famille est un groupe d’individus unis par des liens transgénérationnels et interdépendants quant aux éléments fondamentaux de la vie.
→ La famille, au sens plus étroit, c’est un groupe formé par les parents et ceux de leurs enfants qui n’ont pas encore fondé une famille.
Pour moi, la famille est l’ensemble des personnes unies par des liens de sang.
Un deuxième point qui a retenu toute mon attention lors de ce cours, c’est l’annonce du handicap.
Depuis plus de vingt ans, j’ai eu la chance de côtoyer des enfants différents, porteurs de handicap mais je ne m’étais jamais posée la question du début de leur vie. Jamais, je ne m’étais mise à la place des parents à qui on avait annoncé cette terrible nouvelle quelques heures après la naissance de leur enfant. Grâce à ce cours, j’ai pu mesurer toute l’importance de cette annonce.
Celle-ci peut être divisée en trois étapes :
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Première étape : L’annonce doit être faite par l’autorité médicale, elle doit être dite avec des termes adaptés, adéquats. Il faut s’assurer que les deux parents soient présents au même moment.
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Deuxième étape ou « réouverture » : Il faut accompagner les parents dans le temps (soutien, suivi psychologique, soutien social, présence d’une orthopédagogue pour les guider, ..).
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Troisième étape : Il faut leur fournir des outils pour les aider dans la reconstruction d’un nouveau projet. Ils avaient projeté leur vie avec un enfant "normal" ; il leur faut à présent revoir différentes choses (organisation interne de la famille, plan de carrière, fratrie, …)
Au cours de sociologie du handicap, nous avons travaillé avec les jeux « Personnita »et « Persona ». Nous devions choisir une carte de chaque jeu, inventer un lien de parenté entre les 2 individus et les faire témoigner au sujet d’un handicap.
Pour réaliser ce travail, j'ai procédé comme suit :
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Présentation de ma situation familiale
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Présentation du modèle familial chinois
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Les rôles de l'orthopédagogue
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Présentation de ma situation familiale
« Je m’appelle Xamia. J’ai 69 ans et je suis l’heureuse grand-mère de Xia, âgée de 8 ans et demi et de Liu, âgé de 4 ans. Je vis à la campagne, à 650 kilomètres au nord-est de Pékin avec mon mari et Xia. Mon fils m’a confié l’éducation de sa fille alors qu’elle était à peine âgée de trois ans. A présent, mon fils vit à Pékin avec sa femme et leur fils, Liu. Ils sont partis loin de la campagne et de leur fille. Ils nous rendent visite une fois par an pour les fêtes du Nouvel an chinois. Ils vivent en ville avec Liu, le petit frère de Xia. Liu est un petit garçon plein de vie, en parfaite santé. Il est élevé comme un enfant unique. Mon fils et ma belle-fille prennent très peu de nouvelles de leur fille et ne m’envoient jamais d’argent pour subvenir aux différents frais liés aux besoins vitaux et à l’éducation de leur fille. Nous vivons très simplement dans un petit village où l’activité principale est l’agriculture. J’aime ma petite-fille, je m’en occupe en permanence.
Ma petite fille s’appelle Xia et elle a 8 ans. Elle serait incapable de se présenter elle-même. Elle est sourde et présente une déficience intellectuelle suite à des lésions cérébrales apparues suite à un manque d’oxygénation à sa naissance. C’est une petite fille souriante, aimante et qui aime le contact avec les autres enfants de son âge. Elle craint les adultes. Elle échange très peu avec nous. Lorsqu’elle était petite, nous avons appris quelques signes avec elle que ma belle-fille nous avait appris. Mais depuis qu’ils sont partis à Pékin, Xia s’est renfermée et ne veut plus communiquer avec nous.
Xia est notre rayon de soleil mais elle vit ici cachée. Ses parents ne parlent jamais d’elle. A Pékin, personne ne connaît son existence. Mon fils voulait un autre enfant, un enfant « normal », comme il nous l’a cent fois répéter pour se justifier. Et comme, à l’époque de la naissance de mes petits-enfants, il existait encore la politique de l’enfant unique en Chine, il a pris cette décision-là. Abandonner sa fille, pour pouvoir avoir un autre enfant. Nous n’avons pas pu dire grand-chose. Garder et éduquer notre petite fille était notre devoir.»
Les grands-parents, comme beaucoup de familles chinoises qui vivent à la campagne, ont peu de moyens. Ils répondent aux besoins vitaux de leur petite fille mais celle-ci est fort peu stimulée et ses progrès sont minimes.
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Présentation du modèle familial chinois (Y. Castellan – La famille dans le monde)
De nos jours, le modèle de la famille chinoise est basée sur les vœux du Parti Communiste, sur la loi maoïste sur le mariage de 1950 et sur le poids du passé. Deux modèles coexistent au sein de la Chine.
Le modèle classique (1920 à 1950) mettait l’accent sur l’importance de l’axe père-fils. Le fils était la meilleure assurance du père pour l’avenir et le père gardait jusqu’à sa mort tous les droits et toutes les clés décisionnels et économiques. Dans une telle société, la femme n’existait que pour donner des fils. La belle-fille était vouée corps et âme à ses beaux-parents et elle ne revoyait jamais ses propres parents.
Les parents avaient énormément d’influence sur le choix de l’époux ou de l’épouse de leurs enfants. Les mariages d’amour étaient inexistants.
Chez les riches, les enfants pouvaient vivre en unités séparées des parents mais participaient néanmoins à certaines obligations familiales. Dans les milieux plus pauvres, il y avait une dépendance entre les différents intervenants de par leurs conditions parfois extrêmement difficiles.
L’homme chinois est dominé par 3 systèmes : l’État, les dieux et les esprits, le clan c’est-à-dire l’autorité des ancêtres.
En 1931, première tentative de réforme dans le Code civil. Celui-ci interdisait la bigamie mais passait sous silence le problème de concubinage. Ainsi, l’homme et la femme, lorsqu’ils se marient, doivent être tous les deux consentants. L’initiative du choix est libre. C’est pour cela qu’en 1950, de nombreux divorces sont prononcés. De plus, la patrilinéarité est renforcée par l’exigence d’une « tête » au pouvoir par foyer, le père.
Le modèle Mao Zedong - Tous ces codes furent renversés par la loi de mariage imposée par Mao Zedong en 1950. Ce modèle opte pour la famille nucléaire, conjugale et monogamique. La bigamie, le concubinage, les marchandages dotaux sont interdits. L’homme et la femme deviennent juridiquement égaux sur tous les plans et doivent partager les charges du ménage. Une véritable inversion des mœurs a lieu en Chine. Les partenaires se marient librement et montrent un amour véritable. On constate à ce moment que les mariages sont en net recul par rapport aux années précédentes. Les couples ont la possibilité de divorcer. Par contre, les infanticides sont toujours interdits mais la restriction volontaire des naissances est prônée et enseignée. L’âge du mariage recule, par intérêt national. Les deux fiancés ou les deux époux doivent accepter les postes économiques là où les impératifs de la production les appelle. L’assistance aux vieux parents demeure valorisée.
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Les rôles de l’orthopédagogue
Quels pourraient être les besoins de cette petite fille et de sa famille ? Comment un orthopédagogue pourrait-il intervenir au sein de cette famille ?
Dans pareils modèles familiaux, il est peu probable qu’une enfant porteur de handicap, comme c’est le cas de Xia, ait sa place. Elle pourrait être abandonnée à sa naissance, la famille préférera essayer d’avoir un autre enfant dit « normal ». Dans le cas qui nous occupe, la petite fille n’a pas été totalement abandonnée par sa famille. Elle a été recueillie par ses grands-parents qui l’élèvent dans un climat aimant. Toutefois, on ne parle pas du grand-père de Xia ; c’est son père qui prend toutes les décisions et sa mère est peu présente dans les choix éducatifs pour sa fille. Notre famille chinoise se situe à l’intersection des deux modèles, comme c’est encore souvent le cas en Chine à l’heure actuelle. J’ai eu la chance d’y voyager cette année et j’ai pu constater que toutes les questions posées sur le sujet de la famille dérangent et restent sans réponse précise.
L’orthopédagogue pourrait envisager un accompagnement de cette famille afin de sensibiliser la grand-mère sur le handicap de sa petite-fille et fournir quelques activités simples sous formes de jeux qui pourraient la stimuler et la faire progresser. L’orthopédagogue pourrait apprendre les premiers signes qui sont à la base de toute communication et proposer l’apprentissage simplifié de la langue des signes via une association ou un autre parent qui vit une situation identique.
Des aménagements et des outils pourraient être proposés afin d’aider la famille, surtout les parents, à accepter le handicap de leur fille pour la réintégrer petit à petit dans leur famille à Pékin. La Chine a évolué et la politique de l’enfant unique n’existe plus à présent.
L’orthopédagogue pourrait également s’occuper de rétablir une relation fraternelle entre le frère et la sœur.
Sources :
- Cours de Monsieur Van Langendonckt, Sociologie du handicap et des personnes à besoins spécifiques : contexte sociétal et familial, HE2B, Bruxelles, 2018/2019
Sources des images :
- jeux Personnita et Persona
- https://www.contrepoints.org/2012/10/14/100563-comment-la-chine-est-devenue-capitaliste
